Geef de patiënt de controle over zijn gegevens terug!

De gezondheidszorg kampt met personeelstekorten en stijgende kosten. Deze vragen om maatregelen. Daarnaast is de rol van de patiënt de afgelopen jaren veranderd. Ehealth, online patiëntportalen en PGO’s (Persoonlijke Gezondheidsomgeving) zijn veelbelovend, maar lijken langzaam van de grond te komen. Kunnen patiënten en ICT helpen om de problemen in de gezondheidszorg op te lossen?

De patiënt centraal

De patiënt staat al een aantal jaren toenemend centraal in de gezondheidszorg. Al in 2010 maakte de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) duidelijk dat het tijd wordt dat mensen de omslag maken ‘van ZZ naar GG’: van denken in termen Ziek zijn en Zorg nodig hebben naar handelen op basis van Gezondheid en Gedrag(sverandering). Self-service en zelfmanagement door de patiënt spelen hierbij een belangrijke rol. In het rapport dat een jaar later verscheen schreef de RVZ echter dat de patiënt niet in staat was die omslag van ZZ naar GG zonder hulp te maken; de zorgverlener heeft hierin een verantwoordelijkheid.

Hulpmiddelen voor de patiënt

Om de patiënt centraal te kunnen stellen, is het zaak dat samenwerkende zorgorganisaties de patiënt bij het zorgproces betrekken en hem de juiste middelen geven om bijvoorbeeld self-service en zelfmanagement mogelijk te maken. De Inspectie voor de Gezondheidszorg schreef in 2011:

“Zorgorganisaties moeten voor 2013 aantoonbaar beleid implementeren voor verantwoorde informatie-uitwisseling tussen professionals binnen en buiten de organisatie. Dit omvat ook de onbelemmerde toegang van patiënten tot hun dossiers. Zorgverzekeraars kunnen hier een stimulerende rol bij spelen.”

Dat bleek echter makkelijker gezegd dan gedaan.

Compatibiliteit en toegankelijkheid

Ja, er zijn momenteel een aantal zorgorganisaties die patiëntportalen hebben opgezet zodat patiënten hun eigen gegevens kunnen inzien. Er zijn gezondheidsapps voor een breed scala aan doeleinden te downloaden. Er zijn smartwatches die in staat zijn slaappatronen, bloeddruk, beweging en meer te tracken. De middelen zijn er. Het probleem is echter, dat de meeste middelen ‘langs elkaar heen’ werken. Dat wordt ook veroorzaakt door de nog altijd gebrekkige compatibiliteit van deze middelen tussen desktopcomputers, laptops, tablets, smartphones en smartwatches. Een patiënt heeft bijvoorbeeld te maken met een apothekersportaal dat niet responsive genoeg is om op de smartphone te bekijken, en dus alleen via de computer bezocht kan worden. Hij heeft inmiddels geleerd dat hij gezondheidsapps op zijn smartphone kan installeren, maar kan de data die hij met die apps verzameld niet naar zijn huisarts doorsturen. Zijn fysiotherapeut heeft nog geen eigen patiëntportaal. Zijn ziekenhuis wel, maar dat is zo beperkt dat hij zelf geen gegevens kan toevoegen. De patiënt wordt geconfronteerd met tientallen verschillende platformen, allemaal met andere interfaces en wachtwoorden, die nauwelijks met elkaar te integreren zijn. Hij heeft te maken met Mijn Zorgverzekeraar, Mijn Apotheek, Mijn Huisarts, Mijn Ziekenhuis, Mijn GGZ… het is een waar ‘mijn’enveld geworden.

De toegankelijkheid van zorgplatformen laat ook te wensen over. Elke patiënt beschikt over een persoonlijk zorgnetwerk. Dat bestaat niet alleen uit meerdere zorgverleners, maar ook uit familie, mantelzorgers, lotgenoten en ervaringsdeskundigen. Wil de patiënt zijn naasten toegang geven tot het digitale portaal van zijn zorgverlener, dan heeft die van al die mensen identificerende gegevens nodig. Het aantal relaties in het netwerk van de patiënt neemt toe – denk maar aan combinaties van somatische en geestelijke zorg. De participatie van de patiënt in zijn zorgnetwerk leidt tot een grote hoeveelheid gegevens over die patiënt. De gegevens zijn opgeslagen in vele systemen van de betreffende zorgverleners. Geen van de zorgverleners beschikt over alle gegevens en de patiënt is veelal zelf vraagbaak of postbode voor de aanvulling en uitwisseling ervan.

Een oplossing: Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO)

Als de patiënt een actievere rol moet spelen in zijn zorgnetwerk, dan dient hij te kunnen beschikken over zijn gegevens, functionele mogelijkheden en een informatie- en leeromgeving. Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) definieerde dit ooit als een kerndossier of kernEPD; dat “omvat die patiëntgegevens, die specialisme en organisatie overstijgend relevant zijn en waarvan alle behandelaars, zowel huidige als toekomstige, kennis dienen te nemen.” De inhoud van het dossier wordt vastgesteld op basis van bestaande standaarden: Continuity of Care Record (CCR) / Continuity of Care Document (CCD). Als patiënten ook zelf gegevens kunnen toevoegen, communiceren en beheren ontstaat een PGO. Hiermee kunnen gegevens door meerdere zorgverleners en in meerdere zorgprocessen worden hergebruikt. De patiënt bepaalt óf en welke zorgverlener wanneer toegang krijgt.

Met zo’n PGO kunnen al die verschillende ‘mijn’-omgevingen aan elkaar gekoppeld worden. Het PGO kan dan gebruikt worden voor o.a.:

  • De registratie van gegevens door de patiënt, al dan niet door koppeling van personal care devices (PCD) zoals digitale weegschalen en smartwatches;
  • Communicatie van gegevens naar zorgverleners;
  • Het communiceren van de voor de patiënt bestemde en geschikte gegevens door zorgverleners;
  • Het bijwerken van de gegevens na elk bezoek aan een zorgverlener, zodat alles altijd up-to-date blijft;
  • Het ondersteunen van de samenwerking tussen patiënt en zijn zorgverleners.

Het komt erop neer dat we goed beveiligde PGO’s creëren, waaraan onder andere de ‘mijn’-portalen, e-dossiers, ehealthsystemen en app’s van zorgorganisaties gekoppeld kunnen worden.

Maar hoe realiseer je dat?

Om bestaande systemen van zorgorganisaties te kunnen koppelen met een PGO dat geschikt is voor gebruik door de patiënt, moeten er bij deze systemen sprake zijn van zogeheten semantische interoperabiliteit. Dat wil zeggen dat de gegevens en functionele mogelijkheden benaderd, gelezen, begrepen en (her)gebruikt kunnen worden door de verschillende participanten in het zorgnetwerk van de patiënt. Om dit te kunnen realiseren heeft men de afgelopen jaren gewerkt aan:

  • Het vaststellen van standaarden voor de gebruikte terminologie, zodat zorgorganisaties en disciplines dezelfde taal spreken in (elektronische) dossiers, richtlijnen, zorgstandaarden, enzovoorts;
  • Het ontwikkelen van één kernset van gegevens waarmee de gezondheidstoestand van patiënten op gestructureerde wijze wordt samengevat;
  • Het vaststellen van technische standaarden die elektronisch uitwisselen van gegevens mogelijk maken;
  • Het ontwikkelen van indicatoren voor verantwoorde (digitale) uitwisseling van informatie.

Tot slot

Nederland is op de goede weg. De toenemende uitdagingen in de zorg maken de noodzaak van een PGO alleen maar duidelijker. De basis is er: de standaarden zijn reeds vastgesteld. De technologie voor het PGO is er ook. Nu is het zaak dat bestaande systemen geschikt worden gemaakt om gekoppeld te worden. Pas dan kan de patiënt de controle over zijn gegevens terugkrijgen.