Medische gegevens in eigen computer

Maandag 19 maart 2018 publiceerde de Volkskrant uit een interview met minister Bruno Bruins voor Medische Zorg en Sport: “Iedereen kan volgend jaar zijn medische gegevens in eigen beheer krijgen op de computer, tablet, geheugenkaart of mobiele telefoon. Degenen die dat willen kunnen die informatie delen met zorgverleners. Met 3 miljoen euro subsidieert hij de ontwikkeling van deze zogenoemde persoonlijke gezondheidsomgeving (pgo) door een samenwerkingsverband van patiënten, zorgverzekeraars, zorgaanbieders en het Nationaal ict-instituut voor de zorg.” (NICTIZ).

Deze publicatie leidde tot meerdere berichten en publicaties met veel informatie, die ook gemakkelijk verkeerd geïnterpreteerd kan worden. Het is een mooie en breed geformuleerde ambitie die echter nog veel inspanning en geld vergt inzake ontwikkeling, koppelingen, implementatie en opschaling. Daarnaast zullen die gegevens niet op eigen apparatuur van de burger staan, maar worden beheerd in veilige, overal en altijd toegankelijke omgevingen. Daarmee schept het artikel bij zowel burgers als bestuurders en zorgverleners mogelijk hoge en ook verkeerde verwachtingen. Meer daarover leest u hier.

Maar, waar gaat het om in dit kader en wat doet Quli?

Wetgeving
Allereerst is er wetgeving die burgers – in de rol van patiënt of cliënt – meer rechten geeft aangaande ‘digitale mogelijkheden’ met hun eigen gegevens. De cliënt krijgt vanaf 2020 het recht op (kosteloos) elektronische inzage in zijn dossier én recht op een elektronisch afschrift daarvan. Vanaf 2020 moeten cliënten ‘gespecificeerde toestemming’ (GTS) kunnen geven: men moet dan kunnen aangeven welke gegevens wel of niet door welke (categorieën van) zorgverleners mogen worden ingezien en (met wie) uitgewisseld.

Informatieberaad Zorg
Vervolgens zijn in het Informatieberaad Zorg (Actiz, FMS, GGZ NL, InEen, KNGF, KNMP, LHV, NFU, NHG, NVZ, Patiëntenfederatie NL, V&VN, VGN, VNG, VWS en ZN) met elkaar vier ‘outcome’ doelstellingen geformuleerd:

  1. De eerste betreft ‘medicatieveiligheid’: vanaf 1 januari 2019 worden medicatierecepten conform de vigerende richtlijn medicatieoverdracht uitgeschreven, waarbij in voorkomende gevallen een met de patiënt geverifieerd actueel medicatieoverzicht (Basisset Medicatieoverdracht) beschikbaar is.
  2. De tweede doelstelling is ‘patiënt centraal’. Alle zorgaanbieders ondersteunen een gelijkwaardiger samenwerking tussen patiënt en zorgverleners en bieden daarom vanaf 1 januari 2020 aan burgers de mogelijkheid hun gegevens digitaal en gestructureerd in te zien en die gegevens te ontsluiten voor hun persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) waaraan zij eigen gegevens kunnen toevoegen.
  3. Het derde ‘outcome’ doel betreft ‘overdracht’. Per 1 januari 2020 dragen zorgverleners altijd de gegevens die nodig zijn voor goede zorg en behandeling van een patiënt digitaal, gestandaardiseerd, beveiligd en, tenzij dat onmogelijk is, met toestemming van de patiënt, over aan andere bij het zorgproces van die patiënt betrokken zorgverleners.
  4. Ten aanzien van de vierde doelstelling ‘eenmalig vastleggen en hergebruik’ is overeengekomen: vanaf 1 januari 2021 vormt het primair zorgproces de basis voor gegevensvastlegging in de zorg en worden vastgelegde gegevens hergebruikt voor declaratie, onderzoek, kwaliteitstransparantie en governance.

Systemen van zorgorganisaties moeten op elkaar gaan aansluiten met het oog op de nieuwe markt van persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO). Het Informatieberaad Zorg is opdrachtgever van het landelijke programma MedMij dat ervoor moet zorgen dat iedereen die dat wil toegang kan krijgen tot zijn eigen gezondheidsgegevens via een PGO. Erik Kuik legt in een korte video uit wat het belang is van een duurzaam en veilig informatiesysteem voor de gehandicaptenzorg. Erik Kuik is bestuurslid van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), deelnemer aan het Informatieberaad Zorg en voorzitter van de Raad van Bestuur van zorggroep Alliade.

 

VIPP

Met name voor de ziekenhuizen (105 mln.) en vanaf 1 april 2018 ook voor de GGz (50 mln.) worden zogenaamde VIPP-subsidies verstrekt: Versnellingsprogramma Informatie-uitwisseling Patiënt en Professional. VIPP is een implementatieprogramma. Door het VIPP-programma kunnen ziekenhuizen en straks dus ook GGz-organisaties extra stappen zetten om de patiënt toegang te geven tot de eigen (medische) gegevens. Andere koepels/verenigingen streven ook op basis van een sectorale visie en informatiebeleid (In de GGz heet dat @PATIENTconnect) naar dergelijke programma’s.

MedMij

Onder aanvoering van VWS heeft een collectief van partijen in de zorg, het Informatieberaad Zorg, de handen ineengeslagen. Samen willen zij het mogelijk maken – voor iedereen die dat wil – om zijn of haar gezondheidsgegevens te verzamelen en te gebruiken binnen een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Om dit doel in 2020 te bereiken is het programma MedMij gestart.

MedMij stelt zich tot doel om iedereen die dat wil te laten beschikken over zijn eigen gezondheidsgegevens in één persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). MedMij is geen PGO maar stelt spelregels op, o.a. inzake standaardisering van gegevensuitwisseling.

PROVES

PROVES is een initiatief van een brede coalitie van partijen die actief zijn in de gegevensuitwisseling in de zorg. In deze zogenaamde Proof of Concept worden de mogelijke varianten van de MedMij-architectuur in de praktijk getoetst. We testen of de gegevensuitwisseling tussen patiënt en zorgverlener in een praktijksituatie verloopt zoals het op papier is uitgetekend. PROVES wordt ook benut om de producten van het programma Gespecificeerde Toestemming (GTS) in een praktijksituatie te testen en waar nodig verder te ontwikkelen. Beide programma’s hebben behoefte aan dezelfde gemeenschappelijke voorzieningen, zoals een digitaal adresboek van alle zorgaanbieders in Nederland en betrouwbare authenticatie en identificatie van personen.

Voor het programma PROVES is – de in de Volkskrant en andere publicaties aangehaalde – 3 mln euro ter beschikking gesteld – en dus niet voor MedMij of PGO-ontwikkeling.

Quli

Quli is een Burgerportaal én Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). Quli koppelt al geruime tijd met systemen van zorgorganisaties voor de uitwisseling van gegevens met cliënten en patiënten. Daar gaan we pragmatisch mee om en dat doen we bijvoorkeur op basis van standaarden zoals de Basisgegevensset Zorg, de Zorginformatiebouwstenen en HL7/FHIR. Quli ontwikkelt zelf functionaliteit en koppelt app’s van derden, zoals GetGrip van Emoelens. Ook app’s voor chat, beeldbellen en video hebben we niet zelf ontwikkeld maar zijn geïntegreerd in het cliëntenplatform. Daarmee biedt Quli een éénduidige toegang gericht op gegevensuitwisseling en communicatie met zorgorganisaties (binnen het persoonlijke zorgnetwerk van de cliënt). Hierdoor functioneert Quli als “cliëntenplatform” voor (samenwerkende) zorgorganisaties. Quli wordt met name ingezet voor bovenstaande doeleinden én om die zorginnovaties te kunnen implementeren waarbij de cliënten en hun naasten een belangrijke digitaal ondersteunde rol vervullen.

Zowel MedMij als Koppeltaal maken gebruik van bovengenoemde standaarden. Koppeltaal is specifiek voor de GGz maar beweegt richting MedMij. Deze beide afsprakenstelsels voegen spelregels toe aan de standaarden waardoor koppelingen sneller, beter en veiliger geïmplementeerd kunnen worden. In dit kader lezen we in de Volkskrant: “De beveiliging zal aan de hoogste eisen voldoen, zegt Bruins. Die wordt beter dan DigiD, het beveiligde digitale communicatiesysteem van de overheid, belooft de Patiëntenfederatie. ‘Maar’, zegt Bruins, ‘wel zo dat de goede gegevens paraat zijn als ze nodig zijn.’”. We zijn benieuwd naar de verdere uitwerking hiervan.

Quli conformeert zich aan MedMij én Koppeltaal. Hierdoor kunnen cliënten die gebruik maken van Quli in de toekomst ook gegevens opvragen bij (andere) zorgorganisaties ‘die de standaarden van MedMij en/of Koppeltaal hebben geïmplementeerd’. Zo kan een cliënt dus ook correspondentie bij zijn huisarts of uitslagen bij zijn ziekenhuis of diagnostisch centrum opvragen.

Quli realiseert op dit moment in het kader van haar deelname aan PROVES en in samenwerking met zorgorganisaties mogelijkheden voor het opvragen van medicatiegegevens en voor het opvragen van een (beperkt) aantal zorginformatiebouwstenen. Aan die medicatiegegevens koppelen we direct ook Kijksluiter – zie onderstaande impressie.